दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए करोड़ों की जरूरत

बीबीसी हिंदी · 12 नव॰, 2:47 pm

Children with rare disease losing mobility need crores for treatment

BBC Hindi · 12 Nov, 2:47 pm · Ukraine

क्या?: एसपीजी47 नामक दुर्लभ बीमारी से बच्चों की चलने-बोलने की क्षमता प्रभावित हो रही है।
कौन?: माता-पिता और डॉक्टर
किसे?: एसपीजी47 बीमारी से पीड़ित बच्चे जैसे नीका
किसका?: बीमार बच्चों का स्वास्थ्य
कहां?: यूक्रेन और चेक गणराज्य
कब?: 12 नवंबर 2026
क्यों?: एपी4बी1 जीन में बदलाव के कारण
कौन-सा?: हेरिडिटरी स्पास्टिक पैराप्लेजिया टाइप 47 (SPG47)
कैसे?: माता-पिता द्वारा जीन थेरेपी के इलाज के लिए पैसे जुटाए जा रहे हैं।

What?: Children are losing walking and speaking abilities due to a rare disease named SPG47.
Who?: Parents and doctors
Whom?: Children suffering from SPG47 disease like Nika
Whose?: Health of affected children
Where?: Ukraine and Czech Republic
When?: 12 November 2026
Why?: Due to mutation in the AP4B1 gene
Which?: Hereditary Spastic Paraplegia Type 47 (SPG47)
How?: Parents are raising funds to develop and test a gene therapy treatment.